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Fragebogen zu möglichen schulischen/beruflichen Beeinträchtigungen durch die Grunderkrankung CML oder deren Behandlung

 

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,

wir freuen uns sehr über Dein / Ihr Interesse an unserem Fragebogen zu möglichen schulischen/beruflichen Beeinträchtigungen durch die Grunderkrankung CML oder deren Behandlung.
 
 
Durch direkten Kontakt mit Betroffenen und die Kommunikation mit den Behandlungszentren ist in den letzten Monaten wiederholt die Frage aufgekommen, in welchem Ausmaß die Diagnose CML und deren Therapie heute die beruflichen Möglichkeiten beeinflussen. Nach Recherche und einer Reihe von Gesprächen hat sich bestätigt, dass es zur Auswirkung von CML auf Ausbildung in der Schule, bei der Lehre, während des Studiums, bei der Berufswahl und im alltäglichen Berufsleben sehr wenig verlässliche Daten gibt. Wir – Prof. Metzler, Prof. Suttorp und Prof. Hochhaus sowie die Selbsthilfegruppe Leukämie-Online.de und die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs – haben deshalb einen Fragebogen erstellt, um eine bessere Grundlage für zukünftige Beratungen zu schaffen. 
 
Angesprochen sind Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in der Altersgruppe von 15 bis 39 Jahren. Ein Teil der Fragen zum Gesundheitszustand werden allen bekannt vorkommen, die bereits an Fragebogen-Aktionen zur CML teilgenommen haben. Das hat seinen Grund in der Tatsache, dass das körperliche und seelische Wohlbefinden sich wesentlich auf die Ausbildung und den Beruf auswirken kann. Deshalb sollen mögliche Einschränkungen bei der Auswertung der Fragebögen immer vor dem jeweiligen gesundheitlichen Hintergrund interpretiert werden. Da die Behandlung der CML eine Besonderheit im Spektrum der Krebserkrankungen darstellt, ergibt sich durch den Vergleich mit bereits erfolgten Befragungen von PatientInnen mit anderen Krebserkrankungen (z.B. solide Tumoren) vielleicht auch die Möglichkeit, Gemeinsamkeiten und Unterschiede aufzudecken.
 
Die internetbasierte Beantwortung der Fragen wurde durch Leukämie-Online ermöglicht, ist selbstverständlich freiwillig und erfordert etwa 15 Minuten Zeit. Die Angaben werden ausschließlich zu Forschungszwecken verwendet und nicht an Dritte weitergeleitet. Wir versprechen, die Resultate der Auswertung über die einschlägigen Portale (junge-erwachsene-mit-krebs.de, Leukaemie-online.de) so schnell wie möglich bekannt zu machen.
 
Wir möchten uns im Voraus bereits bei allen Teilnehmerinnen für den geleisteten Aufwand ganz herzlich danken. Diese Ergebnisse sind sicherlich für viele Betroffenen eine wichtige Hilfe bei der Auswahl ihres gewünschten Ausbildungswegs.

Für Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung. Bitte beachten Sie, dass nur vollständig ausgefüllte Fragebögen für uns auswertbar sind.

 

Jan Geisler

LeukaNET e.V.

 

PD Dr. Inken Hilgendorf

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

 

Prof. Dr. Andreas Hochhaus

Deutsche CML-Allianz

 

Prof Dr. med. Markus Metzler

Studienleitung CML-paed

 

Senior-Prof. Dr. med. Meinolf Suttorp     

Ehemalige Studienleitung CML-paed

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In dieser Umfrage sind 87 Fragen enthalten.
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Teilnahmebedingungen und Hinweise zum Datenschutz

Teilnahmebedingungen

Ich habe das Anschreiben und die hinterlegten Informationen sowie die Einwilligungserklärung vor dem Ausfüllen der Fragen gelesen und bin zum Zeitpunkt der Studienteilnahme zwischen 15 und 39 Jahre alt. Durch meine Teilnahme an der internetbasierten Befragung stimme ich dieser zu. Ich werde alle Fragen vollständig und bestmöglich beantworten. Bei Fragen und Unklarheiten mache ich von dem Angebot, die Studienleitung zu kontaktieren, Gebrauch.

Hinweise zum Datenschutz

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie können den Fragebogen jederzeit abbrechen.

Ihre Teilnahme ist anonym: Ihre Antworten können nicht auf Sie zurückgeführt werden und Ihr persönlicher Datensatz ist nach Abschluss der Befragung für uns nicht identifizierbar. 

Bitte tragen Sie in die Freitextfelder keine personenbezogenen Daten ein, um die Anonymität zu gewährleisten.

Ihre Daten werden ausschließlich den oben beschriebenen Forschungszweck verwendet. Die Forschung folgt keinem kommerziellen Interesse. Wir behandeln all Ihre Daten streng vertraulich.

Die einzige Pflichtangabe dieses Fragebogens ist die zu Ihrem Alter, damit die Ergebnisse der Umfrage für uns auswertbar sind und den Forschungszweck erfüllen.  

 
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